Ребёнок с дополнительными потребностями

Ребёнок с дополнительными потребностями

3 декабря в мире отмечается День инвалидов. Это повод лишний раз вспомнить о людях, которым живется сложнее, чем подавляющему большинству. Для многих из них жизнь превращается в нескончаемое преодоление – и собственной беспомощности, и безразличия окружающих. Кто-то получает статус инвалида с рождения и свыкается с ним, кто-то, вопреки всем прогнозам и предубеждениям, становится над своим диагнозом – и побеждает…


Климу Кондратенко – восемь лет. В семье он средний: у Клима есть старший брат – 12-летний Тимур и сестренка Женя, дошкольница. Как сказали бы раньше, «обычная советская семья»: живут в малогабаритной квартире, ездят в отпуск, у детей – и хомячок, и птички в клетке, и кот по имени Симбо, и кружки по интересам. Все как у всех – с одним исключением: мама – учитель иностранных языков – пока не работает. Потому что у Клима – инвалидность 2 группы, и в свои восемь лет он еще только собирается пойти в школу. Про детский сад и речи не было.

Валентина Кондратенко прошла все круги ада, начиная с того момента, когда в середине беременности ей сообщили о нарушениях развития ребенка, и до окончательного принятия этого статуса: ребенок-инвалид.

- На 24-й неделе беременности выяснилось, что у плода дефект нервной трубки. Когда Климу было два дня отроду, ему сделали первую операцию: закрыли свищ в позвоночнике, – рассказывает Валентина. – В чем выражается заболевание: стопы у него не шевелятся, и чувствительность ног доходит только до пяток – дальше ступни ничего не чувствуют. В голове у Клима стоит шунт, который должен качать нервный ликвор. Правда, ни одна МРТ не показывает, что этот шунт там работает. В 10 лет его надо будет или убирать, или ставить новый. Пока непонятно.

Сегодня Клим – симпатичный мальчишка с модной стрижкой. Интеллектуально он ничем не отличается от сверстников, у него те же интересы, то же развитие, он рослый и вполне самостоятельный. Только вот ходить немного сложно, и это отражается на походке. Что не мешает ему заниматься любимым делом и осваивать школьную программу – пока только на дому.

- В прошлом году мы посчитали, что ему еще рано в школу. В этом году специалисты Комитета образования предложили нам семейное обучение, – говорит Валентина. – Я сама с ним занимаюсь, и каждую четверть Клим ходит в четвертую школу сдавать работы. Получается экстернат. Нам дают перечень заданий, требований, мы пишем контрольные – и сдаем. Проблема у него только с письмом – не хватает усидчивости. А читать, считать Клим хорошо умеет, мы и в прошлом году занимались.

Когда он был маленький, я сделала карточки со слогами, и по ним он выучился читать. Оказалось, что это система Зайцева, когда ребенка учат читать по кубикам со слогами. Я сделала так чисто по наитию. Вот Клим эту систему прошел – и интерес пропал. Он вообще парень упрямый: если что-то делать не хочет, не заставишь. А потом вдруг сам стал читать все подряд, включая вывески на улице, и сейчас у него чтение довольно беглое. В школе надо было сдавать технику чтения: норма – 20 слов в минуту. Клим читает 69. Взяли с ним таблицу умножения на 2 и 3, но дальше пока не стали – рановато.

У Валентины в планах – выйти на работу, преподавать английский. Как все это увязать с тремя детьми, один из который – с проблемами, а другая на будущий год пойдет в первый класс, еще вопрос… Семья живет на Лейтенанта Шмидта, и ближе всего – четвертая школа. Но Тимур учится в 11-й. Валентина признается, что ей было бы за Клима спокойнее, если бы он учился в одной школе со старшим братом. Потому что дети – разные, и не все по-доброму относятся к ребенку с особенностями. К сожалению.

- Вы знаете, эта инвалидность задевает не столько самого Клима, сколько Женю и Тимура, – делится Валентина. – Как-то раз, когда они были помладше и играли вместе на площадке, один мальчишка назвал Клима инвалидом. И Женя, а она тогда еще даже плохо говорила, ответила: «Это может быть ты – инвалид. А он – нормальный!»

Тимур ходит на авиамоделирование. Раньше они с Климом занимались вместе, сейчас «Навигатор» не пропускает Клима по возрасту: там – с 10 лет. Тогда преподаватель предложил нам мульт-арт: ребята сами делают что-то вроде мультфильмов. Клим с Тимуром пошли, увлеклись и теперь и дома практикуются. Еще Клим занимается в Центре информационных технологий в Новом Свете. В прошлом году занятия назывались «Мой компьютер и я», в этом году – «И я смогу нарисовать». Они рисуют в Paint, пока только в 2D, после Нового года будут рисовать в 3D. Климу, конечно, нравится заниматься, но еще больше ему, похоже, нравится общение, которое он получает в Центре, и которого ему очень не хватает.

Валентина признается, что принять факт инвалидности собственного ребенка было непросто.

- Как мы поначалу реагировали! Нам говорят: «Оформляйте инвалидность». Как инвалидность? Зачем? Нам казалось: мы выпишемся из роддома, пройдем реабилитацию – и все само собой образуется. А когда первая реабилитация – эффекта ноль, вторая реабилитация – чуть-чуть, я поняла, что надо оформлять. Это все-таки льготы, доплата мне как матери.

Само слово «инвалид» сначала коробило. Потом мы стали в обиходе его заменять на «ребенок с особенностями». А потом я подумала: в иностранном языке нет понятия «человек с ограниченными возможностями» – есть понятие «человек с повышенными потребностями». То есть не возможностей у человека меньше, а потребностей больше. Когда я связала это определение с языком, стала легче к нему относиться.

Конечно, родители надеются если не полностью вылечить Клима, то хотя бы улучшить его состояние. По данным МРТ, у Клима – фиксированный спинной мозг: в шрам от операции попадают нервные окончания, цепляют спинной мозг, и в процессе роста ребенка он сминается. Получается, что тело растет, а мозг – нет. Это – вопрос к нейрохирургам.

- А прогнозов нам никогда не давали, – говорит Валентина. – По медицинским показаниям беременность можно прервать до 22-х недель. Врачи в Кемерово, где мы жили, готовы были подделать документы – скостить две недели срока, чтобы прервать беременность. Мне говорили: «Вы вообще понимаете, какого ребенка вы родите?». Я спрашиваю: «Какого?». И ладно бы, сыпали медицинскими терминами в ответ. Но разговор был такой: «То, что он не будет здоров, это 100%». А конкретно – ничего. Вот тогда нам посоветовали перинатальный центр в Томске – главный по региону. Мы поехали, и там нам подробно рассказали, с чем мы столкнемся, и что нас ждет на каждом этапе. Я до последнего надеялась: вдруг ошибка? Каждый раз шла на УЗИ и думала: может, ошиблись? Пока не родила…

В таких случаях родители обычно задаются вопросом: откуда? Почему именно у нас? Валентина для себя ответа так и не нашла.

- Ладно, если ты когда-то с этим сталкивался: у знакомых или родственников есть ребенок-инвалид. Но так уж вышло, что мы в своем окружении оказались первыми. Проверили всю генеалогию до пятого колена: ни у кого из нас в семье ничего подобного не было. Спрашивали врачей о причине – ответ туманный. Возможно, резкий скачок сахара на сроке до 5 недель, когда формируется нервный столб. Но в анализах этого не отражено. А еще оказалось, что на первых сроках беременности и даже загодя необходимо принимать фолиевую кислоту – для правильного формирования нервной трубки. Я об этом узнала в конце второй беременности – ни один доктор в Кемерово мне ее не назначал. Так что не исключено, что именно этого копеечного препарата и не хватило, чтобы Клим родился здоровым. Учитывая неблагоприятную экологию тех мест.

Сейчас Клим с увлечением рисует на компьютере, создает мультики, ухаживает за домашними питомцами и «мучает» прописи – как все первоклашки. Как и его брат с сестрой, он хорошо воспитанный и дружелюбный мальчик с открытым взглядом. 1 сентября он пойдет во второй класс, где его общительная натура обязательно встретит понимание и дружбу. Во всяком случае, именно так должно быть – и не только 3-го декабря…