Климу Кондратенко –
восемь лет. В семье он средний: у Клима есть старший брат – 12-летний Тимур и
сестренка Женя, дошкольница. Как сказали бы раньше, «обычная советская семья»:
живут в малогабаритной квартире, ездят в отпуск, у детей – и хомячок, и птички
в клетке, и кот по имени Симбо, и кружки по интересам. Все как у всех – с одним
исключением: мама – учитель иностранных языков – пока не работает. Потому что у
Клима – инвалидность 2 группы, и в свои восемь лет он еще только собирается
пойти в школу. Про детский сад и речи не было.
Валентина Кондратенко
прошла все круги ада, начиная с того момента, когда в середине беременности ей
сообщили о нарушениях развития ребенка, и до окончательного принятия этого
статуса: ребенок-инвалид.
- На 24-й неделе
беременности выяснилось, что у плода дефект нервной трубки. Когда Климу было
два дня отроду, ему сделали первую операцию: закрыли свищ в позвоночнике, –
рассказывает Валентина. – В чем выражается заболевание: стопы у него не
шевелятся, и чувствительность ног доходит только до пяток – дальше ступни
ничего не чувствуют. В голове у Клима стоит шунт, который должен качать нервный
ликвор. Правда, ни одна МРТ не показывает, что этот шунт там работает. В 10 лет
его надо будет или убирать, или ставить новый. Пока непонятно.
Сегодня Клим –
симпатичный мальчишка с модной стрижкой. Интеллектуально он ничем не отличается
от сверстников, у него те же интересы, то же развитие, он рослый и вполне
самостоятельный. Только вот ходить немного сложно, и это отражается на походке.
Что не мешает ему заниматься любимым делом и осваивать школьную программу –
пока только на дому.
- В прошлом году мы
посчитали, что ему еще рано в школу. В этом году специалисты Комитета
образования предложили нам семейное обучение, – говорит Валентина. – Я сама с
ним занимаюсь, и каждую четверть Клим ходит в четвертую школу сдавать работы.
Получается экстернат. Нам дают перечень заданий, требований, мы пишем контрольные
– и сдаем. Проблема у него только с письмом – не хватает усидчивости. А читать,
считать Клим хорошо умеет, мы и в прошлом году занимались.
Когда он был маленький, я
сделала карточки со слогами, и по ним он выучился читать. Оказалось, что это
система Зайцева, когда ребенка учат читать по кубикам со слогами. Я сделала так
чисто по наитию. Вот Клим эту систему прошел – и интерес пропал. Он вообще
парень упрямый: если что-то делать не хочет, не заставишь. А потом вдруг сам
стал читать все подряд, включая вывески на улице, и сейчас у него чтение
довольно беглое. В школе надо было сдавать технику чтения: норма – 20 слов в
минуту. Клим читает 69. Взяли с ним таблицу умножения на 2 и 3, но дальше пока
не стали – рановато.
У Валентины в планах –
выйти на работу, преподавать английский. Как все это увязать с тремя детьми,
один из который – с проблемами, а другая на будущий год пойдет в первый класс,
еще вопрос… Семья живет на Лейтенанта Шмидта, и ближе всего – четвертая школа.
Но Тимур учится в 11-й. Валентина признается, что ей было бы за Клима
спокойнее, если бы он учился в одной школе со старшим братом. Потому что дети –
разные, и не все по-доброму относятся к ребенку с особенностями. К сожалению.
- Вы знаете, эта
инвалидность задевает не столько самого Клима, сколько Женю и Тимура, – делится
Валентина. – Как-то раз, когда они были помладше и играли вместе на площадке,
один мальчишка назвал Клима инвалидом. И Женя, а она тогда еще даже плохо
говорила, ответила: «Это может быть ты – инвалид. А он – нормальный!»
Тимур ходит на
авиамоделирование. Раньше они с Климом занимались вместе, сейчас «Навигатор» не
пропускает Клима по возрасту: там – с 10 лет. Тогда преподаватель предложил нам
мульт-арт: ребята сами делают что-то вроде мультфильмов. Клим с Тимуром пошли, увлеклись
и теперь и дома практикуются. Еще Клим занимается в Центре информационных
технологий в Новом Свете. В прошлом году занятия назывались «Мой компьютер и
я», в этом году – «И я смогу нарисовать». Они рисуют в Paint, пока только в 2D,
после Нового года будут рисовать в 3D. Климу, конечно, нравится заниматься, но
еще больше ему, похоже, нравится общение, которое он получает в Центре, и
которого ему очень не хватает.
Валентина признается, что
принять факт инвалидности собственного ребенка было непросто.
- Как мы поначалу
реагировали! Нам говорят: «Оформляйте инвалидность». Как инвалидность? Зачем?
Нам казалось: мы выпишемся из роддома, пройдем реабилитацию – и все само собой
образуется. А когда первая реабилитация – эффекта ноль, вторая реабилитация – чуть-чуть,
я поняла, что надо оформлять. Это все-таки льготы, доплата мне как матери.
Само слово «инвалид»
сначала коробило. Потом мы стали в обиходе его заменять на «ребенок с
особенностями». А потом я подумала: в иностранном языке нет понятия «человек с
ограниченными возможностями» – есть понятие «человек с повышенными
потребностями». То есть не возможностей у человека меньше, а потребностей
больше. Когда я связала это определение с языком, стала легче к нему
относиться.
Конечно, родители
надеются если не полностью вылечить Клима, то хотя бы улучшить его состояние.
По данным МРТ, у Клима – фиксированный спинной мозг: в шрам от операции
попадают нервные окончания, цепляют спинной мозг, и в процессе роста ребенка он
сминается. Получается, что тело растет, а мозг – нет. Это – вопрос к
нейрохирургам.
- А прогнозов нам никогда
не давали, – говорит Валентина. – По медицинским показаниям беременность можно
прервать до 22-х недель. Врачи в Кемерово, где мы жили, готовы были подделать
документы – скостить две недели срока, чтобы прервать беременность. Мне
говорили: «Вы вообще понимаете, какого ребенка вы родите?». Я спрашиваю:
«Какого?». И ладно бы, сыпали медицинскими терминами в ответ. Но разговор был
такой: «То, что он не будет здоров, это 100%». А конкретно – ничего. Вот тогда
нам посоветовали перинатальный центр в Томске – главный по региону. Мы поехали,
и там нам подробно рассказали, с чем мы столкнемся, и что нас ждет на каждом
этапе. Я до последнего надеялась: вдруг ошибка? Каждый раз шла на УЗИ и думала:
может, ошиблись? Пока не родила…
В таких случаях родители
обычно задаются вопросом: откуда? Почему именно у нас? Валентина для себя
ответа так и не нашла.
- Ладно, если ты когда-то
с этим сталкивался: у знакомых или родственников есть ребенок-инвалид. Но так
уж вышло, что мы в своем окружении оказались первыми. Проверили всю генеалогию
до пятого колена: ни у кого из нас в семье ничего подобного не было. Спрашивали
врачей о причине – ответ туманный. Возможно, резкий скачок сахара на сроке до 5
недель, когда формируется нервный столб. Но в анализах этого не отражено. А еще
оказалось, что на первых сроках беременности и даже загодя необходимо принимать
фолиевую кислоту – для правильного формирования нервной трубки. Я об этом
узнала в конце второй беременности – ни один доктор в Кемерово мне ее не
назначал. Так что не исключено, что именно этого копеечного препарата и не
хватило, чтобы Клим родился здоровым. Учитывая неблагоприятную экологию тех
мест.
Сейчас Клим с увлечением
рисует на компьютере, создает мультики, ухаживает за домашними питомцами и
«мучает» прописи – как все первоклашки. Как и его брат с сестрой, он хорошо
воспитанный и дружелюбный мальчик с открытым взглядом. 1 сентября он пойдет во
второй класс, где его общительная натура обязательно встретит понимание и
дружбу. Во всяком случае, именно так должно быть – и не только 3-го декабря…
