Цель марафона – привлечь по всей стране молодых активных и здоровых людей к добровольному безвозмездному донорству. Акция приурочена к годовщине создания Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, оператором которого является ФМБА России.
Во время марафона по всей стране прошли массовые мероприятия в поддержку донорского движения, а главное, все желающие могли вступить в Федеральный регистр и стать донорами крови. Кроме того, в рамках акции с 1 сентября по 10 ноября амбассадор донорства костного мозга Артем Алискеров, перенесший лейкоз и 31 курс химиотерапии, каждый день пробегал 42-километровый марафон в поддержку донорского движения в 72 городах России, завершив свое турне в Москве.
Гатчина присоединилась к марафону 30 октября: в Общественной приемной партии «Единая Россия» в Ленинградской области состоялась акция по сдаче донорской крови и материала для вступления в регистр потенци-альных доноров костного мозга.
В помещении партийной приемной в Гатчине на пр. 25 Октября, 23 специалисты Центра крови Ленинградской области из Тосно развернули пункт сдачи крови. Работала экспресс-лаборатория, врач-трансфузиолог, медсестры и регистраторы. Кровь сдавали сотрудники приемной, члены партии и сторонники, депутаты местного совета, помощники областных парламентариев. В числе сдававших кровь были кадровые доноры и новички.
Директор фонда «Центр развития донорства костного мозга» Любовь Белозерова – ведущий координатор донорских акций Национального регистра доноров костного мозга и действующий донор – провела забор мазков из полости рта у добровольцев, желающих вступить в регистр доноров костного мозга. В их числе были руководители администраций поселений, депутаты и помощники, сотрудники местного отделения партии.
Все заполняли анкеты с вопросами о состояния здоровья, подписывали согласие на обработку персональных данных.
- Добровольцы вступили в регистр доноров костного мозга, сдав образец буккального эпителия – мазок из полости рта, с внутренней поверхности щек, – пояснила Любовь Белозерова. – Их данные расшифруют, изучат фенотип и внесут в регистр. Это HLA-фенотип, который отвечает за тканевую совместимость донора и реципиента, буквенно-цифровой код. И если компьютер однажды выдаст совпадение с тем, кто нуждается в пересадке, донора могут пригласить на донацию.
- Какова вероятность такого совпадения?
- Вероятность крайне мала. Не более 1% людей, состоящих в регистре, когда-то с кем-то могут совпасть.
- Куда отправляется сданный образец буккального эпителия?
- Палочка с образцом запечатывается в индивидуальный конверт, который подписывают и вместе с анкетой отправляют в лабораторию тканевого типирования. В нашем случае это Казань.
Лаборатория организована на базе Казанского медицинского университета. Вообще, в России существует 18 локальных регистров, которые с сентября прошлого года объединены единой информационной системой в Федеральный регистр, но локальные по-прежнему существуют. При некоторых есть свои лаборатории. В казанской лаборатории оборудование новое, которое удешевляет стоимость процедуры включения донора в ре-гистр.
- Это дорогое удовольствие?
- В данном случае включение одного образца донора в регистр стоит 14800 рублей. Есть гос. регистры, в которых включение одного донора обходится в 32 тысячи рублей. Потому что оборудование старое, реагенты совсем другие…
- Донор не участвует финансово?
- Для донора все абсолютно бесплатно. Деньги мы собираем благодаря финансовой помощи компаний, частным пожертвованиям. Уже собрано более миллиарда: 1 млрд 400 тысяч рублей вложено в наш регистр доноров костного мозга.
- Это не государственная программа?
- Нет. Этот регистр назван именем Васи Перевощикова – мальчика из удмуртского города Глазова, который заболел лейкозом, и ему не смогли найти донора костного мозга в России. Собирали деньги на поиск донора зарубежом, было собрано почти 100 млн рублей, но не успели – мальчик умер. И эта собранная сумма стала основой для создания национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова.
- С зарубежными регистрами сейчас есть какое-то сотрудничество?
- Во взаимодействии со Всемирной организацией доноров костного мозга сложностей никаких нет, доставка трансплантатов для наших пациентов из-за рубежа идет беспрепятственно. И из нашего регистра уже было отправлено семь трансплантатов за границу – российские доноры спасли жизнь зарубежным пациентам.
- Кто же помогает собирать средства для фонда?
- Ну, вот сейчас, например, для Петербурга транспортно-логистическая компания «Трансойл» выделила средства, и типирование этих образцов будет проводиться за счет этой компании. Крупные компании чаще всего жертвуют средства в регионах своего присутствия. Например, «Норникель» выделяет деньги в Норильске, в Мурманске.
Частные пожертвования можно отправить с помощью смс-ки на номер «5542» со словом «Донор», и средства будут переведены на эту программу.
- Помимо таких локальных акций, как можно вступить в регистр доноров костного мозга?
- Отделения клиники «Инвитро» – нашего партнера – есть по всей России. Можно прийти и там вступить в регистр, сдав образец крови. Можно на сайте регистра rdkm.ru заказать эти же самые палочки через «Почту России» с доставкой на дом. Два года почта является нашим партнером, и более 20 тысяч доноров заказали себе таким способом палочки для забора мазка. В самые отдаленные уголки нашей страны, где нет поблизости медицинских клиник, офисов, больниц, чтобы сдать образец крови, почта до-ставляет эти палочки. Дома в комфортных условиях вы самостоятельно берете мазок из полости рта, запечатываете палочки в готовый, уже подписанный конверт, заполняете анкету и также через почту бесплатно отправ-ляете в лабораторию. Конверт с маркой, пересылка оплачена.
В Петербурге можно сдать образец крови в НИИ Гематологии и трансфузиологии на 2-й Советской, на городской станции переливания крови на Московском проспекте, 104, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой на ул. Рентгена, 13. Единственный минус этих госучреждений в том, что они работают только до обеда.
- Если произошло совпадение фенотипа, как быстро организуется трансплантация?
- От момента совпадения до самой донации проходит, в среднем, два-три месяца. И это самая дорогостоящая часть: семье пациента нужно самостоятельно собрать 500-700 тысяч рублей – на доставку донора, если он иногородний, тщательное медицинское обследование, во время которого донор должен жить в комфортных условиях – не в больнице, а в отеле. Потом, после обследования, донора отправляют домой и через пару месяцев снова вызывают – уже для самой донации. В зависимости от выбранного способа, донор 5-9 дней находится в клинике. И может взять с собой туда кого-то из близких – для поддержки. Мы как регистр стоим на страже здо-ровья донора: если ему необходимо присутствие рядом родного человека, мы должны это обеспечить.
Процедура непосредственно заготовки клеток тоже недешева: 320 тысяч рублей. Эта сумма складывается из целого ряда параметров. Также необходимо оплачивать работу врача-курьера, который будет доставлять трансплантат пациенту. Зачастую донор и реципиент находятся в разных клиниках и даже в разных городах.
- Сколько стоит поиск заграничного донора?
- Поиск донора зарубежом начинается от 23 тысяч евро. К этой мере прибегают, если в России донора не нашли. А чаще всего так и происходит: донора не находят из-за малочисленности регистра. Вот почему нужно со-брать как можно больше потенциальных доноров в регистре: вероятность обнаружения генетического близнеца ничтожно мала.
Екатерина Дзюба