Поможем Саше вместе!
Саше Провоторову 6 лет, он живет в Гатчине. У мальчика тяжелое заболевание - анапластическая эпендимома (опухоль головного мозга). Впервые болезнь заявила о себе в мае 2017 года. С тех пор Саша перенес несколько нейрохирургических операций с трепанацией черепа. Сейчас мальчик находится в состоянии ремиссии, но болезнь может вернуться в любой момент. У Саши есть шанс вылечиться, но помочь ему в этом могут только врачи Университетской клиники города Эссен в Германии - именно они занимаются рецидивами эпендимомы. В семье Провоторовых — четверо детей, и родители мальчика не могут оплатить дорогостоящее лечение. Саше Провоторову очень нужна наша помощь!
Саша сидит за столом и лепит из пластилина цветные барельефы с разными зверюшками. Работает он в основном левой рукой, так как вся правая сторона тела пострадала после операции. Еще Саша любит рисовать, строить из конструктора «Лего», играть с мамой и со своими старшими братьями, гулять. Правда, ходит шестилетний малыш с большим трудом, крепко держась за мамину руку.
Держа на руках полуторагодовалую Веру, мама Саши, Ксения рассказывает о главной беде своей семьи. Сашенька родился совершенно здоровым. Рос и развивался по возрасту, очень рано научился читать, причем сам. В мае 2017 года у четырехлетнего малыша начались утренние рвоты. Обеспокоенная семья обратилась к врачу-инфекционисту, но анализы не показали никаких отклонений. Саше становилось все хуже и хуже, и его отправили на обследование в областную детскую больницу. У мальчика было высокое внутричерепное давление. Чтобы облегчить его состояние, ему сделали эндоскопическую операцию по удалению скопившейся жидкости.
Обследование Саши продолжили в детском нейрохирургическом отделении НИИЦ им. В.А. Алмазова. В июле 2017 года мальчику сделали первую операцию по удалению опухоли. Гистология показала страшный диагноз — анапластическая эпендимома (злокачественная опухоль головного мозга).
Лечение продолжилось в детском отделении НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова. Мальчику назначили лучевую терапию, которая сопровождалась серьезными проблемами. Как говорит Ксения Провоторова, по протоколу HIT-MED лучевую терапию положено делать через 21 день после операции. Саше сделали ее только через 2,5 месяца. При этом облучение проходило с большими перерывами из-за поломки аппарата. После такой терапии Саша долго и тяжело восстанавливался.
В результате совокупности факторов у ребенка случился рецидив: в феврале 2019 года МРТ снова показала опухоль. В марте Саше сделали еще одну операцию. Медики не могут помочь Саше в дальнейшем лечении, потому что в России отсутствует апробированный протокол лечения анапластической эпендимомы. Как объясняет Ксения, такой протокол был, но его пришлось закрыть из-за низкой выживаемости. Новый протокол разрабатывается, но на его апробацию и внедрение уйдет не один год, а Саша ждать уже не может. Все, что могут сейчас рекомендовать наши врачи — динамическое наблюдение за состоянием ребенка.
Для информации:
Прогноз анапластической эпендимомы всегда очень серьезный. Исход заболевания во многом зависит от выбранного метода терапии. Если лечение ограничивается только хирургическим вмешательством, то сразу после операции погибает около 8 % пациентов. Затем в течение первых 5 лет после удаления опухоли уходят из жизни около 40 % больных. Однако прогноз для жизни становится более благоприятным при комплексном лечении. Если оперативное вмешательство дополняется химиотерапией и лучевой терапией, то выживаемость составляет около 80 %.
В итоге семья Провоторовых решилась на крайний шаг — продолжить лечение в Германии, в Университетской клинике города Эссен, которая занимается именно рецидивами эпендимомы. Сашу ждет сначала протонная терапия, потом химиотерапия. При этом у мальчика очень большие шансы на излечение, так как нейрохирургам удалось удалить опухоль полностью, и метастазы отсутствуют. Одно из условий немецкого протокола — лечение можно проводить не позже 45 дней после последней операции.
Сашу ждут в немецкой клинике уже в апреле. Сумма на лечение заявлена огромная — 84 тысячи евро. Из них 55 тысяч евро стоит сама терапия, остальная сумма — депозит для подстраховки. В многодетной семье Провоторовых работает один лишь папа Сергей, и без посторонней помощи им не обойтись. Провоторовы пыталась обращаться со своей бедой в разные благотворительные фонды, но пока безуспешно.
Если семья не успеет собрать нужную сумму вовремя, Саше предстоит еще одна операция, за которой опять последуют тяжелая терапия и реабилитация.
Ксения Провоторова:
«Когда Саша заболел, я была беременна Верой. Тогда я испытала невероятный ужас. Сейчас стало немного проще, потому что появилось какое-то понимание, определилась цель. Что будет дальше? По-разному, наверное. Главное — не отчаиваться. Даже сейчас с Сашей очень хорошо находиться рядом. Он очень позитивный, несмотря на то, что не всегда чувствует себя хорошо и не ходит сам после операции...».
Дорогие друзья, мы можем помочь Саше вылечиться! Да, цена за спасение его жизни кажется огромной, но ведь и жизнь человеческая бесценна.
Помочь Саше Провоторову можно несколькими способами:
Реквизиты сбора: карта Сбербанка: 639002559055461022, получатель: Ксения Владимировна П. Карта привязана к телефону 89516652311. Яндекс-кошелек: 410011813289953. PayPal: paypal.me/restavrator42.
Все подробности, включая врачебное заключение, сопутствующие документы и счет из клиники, можно узнать в группе помощи в социальной сети ВКонтакте («Поможем Александру!» https://vk.com/pomozem_sashe).
Юлия Лысанюк