Вика, её мама и другие люди планеты Земля

Вика

Мама Вики, Валентина Петровна Фокина, преподает физкультуру в одной из гатчинских школ. Каждый день после школы она бежит домой — к Вике.

По словам Валентины Петровны, когда она была беременна Викой, ничто не предвещало беды. Девочка родилась в положенный срок, но в три месяца у нее начались судороги — сначала слабые, потом сильные и постоянные.

- Врачи до сих пор не могут точно сказать, что произошло на самом деле, - говорит мама Вики. - Мы думали, что может быть ребенка уронили в роддоме, или это последствия какой-то инфекции. Сначала мы лежали с ней в больнице: врачи искали причину припадков, полагая, что дело в нехватке микроэлементов. В областной больнице Вике поставили диагноз - эпилепсия в самой тяжелой форме, с необратимыми последствиями, то есть девочка родилась уже больной.

В год Вика уже начинала разговаривать, но из-за болезни ее развитие остановилось. Говорить она так и не научилась, обслуживать себя не может. Все эти годы врачи пытались подобрать для нее разные лекарства, но никакие новшества не помогали: заболевание Вики не лечится. Врачи сказали: ребенок будет такой до конца жизни...

- С помощью лекарств удается хотя бы немного пригашать ежедневные припадки, - говорит мама Вики. - Однажды доктор предложил нам попробовать новое лекарство. Вике вроде бы полегчало, припадки почти ушли. Но это лекарство не относится к группе бесплатных, оно очень дорогое, и нам пришлось от него отказаться. По сути, тридцать восемь лет мы пьем одно и то же лекарство.

Валентина Петровна, мама Вики

Во время беседы мама Вики заметно волнуется. В ее глазах блестят слезы. Социальный работник Татьяна мягко поглаживает ее по плечу, пытаясь успокоить.

- Да я ничего, со мной все в порядке, - отмахивается Валентина Петровна и продолжает свою печальную историю. - После рождения Вики врачи пытались определить, наследственное у нее заболевание или нет. Мы были даже на всесоюзном приеме у Бехтерева.

Спустя одиннадцать лет после рождения Вики в семье Фокиных родилась еще одна дочь. Выросла, повзрослела, закончила, как и ее мама, институт физкультуры и спорта им. Лесгафта. Красавица, спортсменка, кандидат в мастера спорта, младшая дочь Фокиных сейчас живет своей жизнью и преподает физкультуру в одной из школ Санкт-Петербурга.

- С тех пор, как родилась Вика, мы никуда не уезжали, - говорит Валентина Петровна. - Мы прикованы к дому. Ни на кого я не могу ее оставить. С утра накормлю и бегу в школу. После работы стараюсь не задерживаться. В любой момент Вике может стать плохо. Сколько раз в детстве она ломала ключицу или ноги, когда падала во время приступа, сколько у нее на голове швов... Она падает, даже когда мы дома — за этим не уследишь. Вроде бы только что спокойно сидела в кресле, все было хорошо, и вот встала, пошла, слышим — грохот. Приступ эпилепсии...

Как говорит мама, Вика адаптирована к домашним условиям. У нее есть своя комната, своя кровать. Пока близких нет дома, Вика ждет их там. Она может передвигаться самостоятельно, может съесть что-то твердое, например, сардельку или яблоко. Горячей пищей ее приходится кормить из ложки. Пить она тоже сама не умеет.

- Стараемся, чтобы в доме не было острых углов, - говорит Валентина Петровна. - Был случай: я пришла с работы, а она в кровище валяется — стало плохо, упала, рассекла кожу, ударившись об угол. Пришлось на «скорой» везти в больницу — зашивать. В нашей больнице нас принимают быстро, без очереди, видя, какой больной у нас ребенок... Однажды прихожу домой, вижу — мои таблетки от давления разбросаны. Позвонили в «скорую»: что делать? Тут же примчались врачи, померили давление — очень низкое. Думаю, ну все... Медработники промыли желудок, очень удивились: почему мы такого больного ребенка не знаем? Мы ведь обычно не обращаемся к врачам. Стараюсь все сделать сама. Сама делаю уколы, хожу за лекарствами в психоневрологический диспансер.

Несмотря ни на что, со старшей дочерью Фокины расставаться не собираются.

- Сдать Вику в специальное учреждение мы не можем, одна она там не выживет, - говорит мама. - Однажды ее пришлось положить в больницу — для оформления документов о недееспособности. Когда нам Вику вернули, мы ее еле выходили. У нее на ягодицах кожа висела, рот был запеченый — видимо, пить не давали...

Другие люди

Вика Фокина есть во всех базах данных, но как-то так получалось, что о многих, жизненно важных для нее вещах Валентина Петровна узнавала случайно. Случайно узнала, что в Гатчине, при центре социальной защиты населения, работает служба помощи на дому. Так пятнадцать лет назад в семью Фокиных пришла социальный работник Татьяна Рыбачук. Пришла, увидела сохнущее на балконе белье и ужаснулась: оказывается, Валентина Петровна даже не знала, что Вике положены бесплатные памперсы и пеленки. Взяв нужные документы, Татьяна решила эту проблему.

Когда младшая дочь еще училась в школе, никто в Пенсионном фонде не подсказал Валентине Петровне, что на дочь можно оформить дополнительную пенсию по уходу за больным ребенком. 1200 рублей — сумма небольшая, но даже такая прибавка к скромному семейному бюджету Фокиных была бы нелишней. О том, что у них есть право на эту помощь, Фокины узнали только, когда младшая уже заканчивала институт. Как только дочь устроилась на работу, это право семья потеряла.

Вика Фокина стоит на учете в психоневрологическом диспансере и в городской поликлинике. В диспансер Валентина Петровна приходит за лекарствами для дочери. Отношения с врачами, которые давно знают Вику, - наилучшие, а вот с теми, кто недавно пришел на работу в диспансер, возникают трудности. Несмотря на профильное медицинское образование, некоторым людям на руководящих должностях, видимо, трудно понять, что такое 38-летний ребенок, готовый в любой момент забиться в эпилептическом припадке...

В прошлом году при Гатчинской городской поликлинике заработала служба медицинского обслуживания на дому тех, кто в силу состояния здоровья не может выходить из дому. Приезжая на дом, фельдшеры службы проводят общий осмотр, диагностические обследования, измеряют давление, пульс, берут кровь на сахар, общий анализ крови и мочи. О тех пациентах, чье состояние здоровья вызывает опасения, сообщают участковым врачам, которые занимаются дальнейшим лечением таких граждан. Фельдшер действительно заглядывал к Вике пару раз — сделал ЭКГ, взял кровь на анализ. С тех пор — тишина...

- Результатов я до сих пор не знаю, - говорит мама Вики. - Медработник приходил, когда мы были с Викой на даче, нас не застал. Его телефон в поликлинике мне не дали, хотя в последнее время связь с ним все-таки есть - только потому, что его номер во время звонка на моем телефоне высветился... А нам бы очень пригодилось такое обследование. Вика долгие годы принимает одно и то же лекарство, и мы даже не знаем, в каком у нее состоянии печень: а вдруг давно уже пора менять режим питания...

Татьяна, социальный работник

- С Викой, конечно, сплошное мучение, - говорит Валентина Петровна. - Когда мама была жива, она очень нам помогала. Когда ее не стало, мы не знали, что делать. Отдать Вику в специальное учреждение мы не могли. Мы с мужем все еще работаем. Только благодаря нашей социальной службе нам стало жить полегче. Танюша очень нам помогает с Викой. Она приходит каждый день, кормит ее. Обычно я готовлю еду, но если не успеваю, то Таня и еду готовит или свою принесет, если нужно. Нам повезло, что она живет в нашем доме, в соседнем подъезде.

Татьяна Рыбачук работает в службе социальной защиты населения уже семнадцать лет. На участке, который она обслуживает, тринадцать человек. В основном это пожилые люди. Татьяна может принести продукты, приготовить еду, убрать квартиру, измерить давление и температуру, поставить горчичники.

Социальному работнику часто приходится выходить за рамки своих обязанностей. Приходя домой к больному пожилому человеку, например, к инсультнику, Татьяна не может оставить его без дополнительной санитарной помощи — не только накормит, но и помоет при необходимости, переоденет.

- Не могу пройти мимо и не подать человеку руки, - говорит она. - Меня муж за это ругает, а я говорю: а как иначе? Многие из этих пожилых людей заброшены, хотя у них и дети есть, и внуки.

Татьяна умеет все — наложить гипс, починить розетку или кран на кухне. У нее всегда наготове копии документов — на тот случай, если нужно зайти в поликлинику или в социальную службу.

- Пожилые люди, которых мы видим на улице, и те, которые не могут выходить из дома — это два разных мира, - говорит она. - Почти все мои клиенты — очень добрые, хорошие, отзывчивые люди, всегда пытаются меня напоить и накормить. Мне нравится работать с ними: я вкладываю в это всю свою душу. Как-то раз одна бабушка куда-то задевала ключи, и пришлось забираться к ней в квартиру через окно — спасибо, первый этаж был. Приходилось разбираться даже с аферистами, которые приходят на дом к старикам, чтобы продать им какую-то очередную дрянь. Все время объясняю людям — нельзя открывать чужим...

Большинство подопечных Татьяны Рыбачук уже многие годы с ней. Они очень переживают, когда расстаются с ней хотя бы на время.

- Если я ухожу в отпуск, Викулю никто не сможет накормить, кроме меня и мамы, конечно, - говорит Татьяна. - Никого другого она к себе не подпустит, даже рта не раскроет, чтобы поесть.

- Танюша - мой самый любимый социальный работник, - говорит Валентина Петровна. - Жизнь свела меня с ней, и теперь она - незаменимый член нашей семьи. Она может прийти на помощь в любое время, даже в выходные, если нужно. Если бы ее не было... нам была бы просто хана.

Именно благодаря Татьяне, Валентина Петровна первый раз за всю свою жизнь с Викой смогла устроить себе «каникулы» - выехать в санаторий, чтобы подлечить больные суставы.

Полёт над бездной

Рассказывая мне свою горькую семейную историю, Валентина Петровна с трудом сдерживает слезы. Губы у нее дрожат, но она не плачет, крепится изо всех сил, торопясь выговориться мне, абсолютно чужому человеку.

- Проблемы у нас очень большие — наша жизнь, можно сказать, трагична, - говорит она. - Конечно, я устала от всего этого. Все очень меня жалеют... А я не люблю, когда жалость проявляют, потому что сразу расстраиваюсь. Я - оптимист по натуре. Мало кто знает, что у меня больной ребенок. Я стараюсь это не афишировать и тем более никак не пользоваться своей бедой на работе. Очень тяжело, тем более с возрастом все накапливается...

Ухожу от Фокиных с горькими мыслями. Очень больной ребенок — страшная беда для семьи, тяжелый крест, который ей приходится нести всю свою жизнь. Девочка Вика вроде бы есть, она живет вместе с нами на планете Земля. А с другой стороны, ее как бы и нет. Для ее родителей это глубокая личная трагедия, для большинства других людей — тот случай, когда стараешься быстрей пройти мимо, опустив глаза. Пройти и поскорее забыть... И никто никого не вправе упрекнуть за это.

В этой ситуации вообще вроде бы некого упрекать, тем более что все, что зависит от чиновников, они, казалось бы, делают - по закону и по правилам. Кто виноват, что в их должностные обязанности не входят милосердие и внимательность, оказываясь всего лишь «бесплатным», а значит, совершенно необязательным приложением к службе?

Я знаю, что когда Валентина Петровна прочтет эту статью, она снова будет плакать. Но я думаю, что люди, которые нашли в себе мужество взвалить на свои плечи тяжелую ношу пожизненной заботы о больном ребенке, заслуживают самого бережного к себе отношения. Они летят над бездной — бесконечно слабые и бесконечно сильные, часто очень одинокие в своей беде.

Поэтому и появилась эта статья, которую я хотела бы посвятить не только повседневному подвигу Валентины Петровны Фокиной и ее близких, и не только доброте и сердечности социального работника Татьяны Рыбачук. Я также хотела бы посвятить ее всем, от кого зависит хотя бы немного облегчить жизнь семьи Фокиных. Хотя бы добрым словом, вниманием и человеческим участием. Поверьте, иногда это очень много...