«Особые ребята»: «Когда мы вместе, мы — сила!»

Сообщество родителей детей с ментальной инвалидностью «Особые ребята» возникло в Гатчине несколько лет назад. Взрослые объединились для создания особого пространства, куда бы подростки и молодые люди с ограниченными возможностями здоровья могли приходить как к себе домой: встречаться, общаться, совместно отмечать праздники, заниматься творчеством, рукоделием, а также постигать азы трудовой деятельности.

«Проект «Особые ребята» – это лучшее, что могло случиться с нашими детьми», – говорят родители детей и подростков с особенностями развития, стремящиеся подарить им полноценную, насыщенную жизнь, исходя из ограничений ребят. 

О том, как в Гатчине родился этот уникальный проект, зачем он нужен, что именно «случилось» с «особыми ребятами», которые в него попали, и зачем всё это нужно, мы поговорили с директором АНО «Особые ребята» Натальей Викторовной Ивановой. 

Маленькими шажками к надежде

Когда я шла на встречу с директором АНО «Особые ребята», внутренне готовилась к сложному, печальному разговору о трудностях, с которыми приходится сталкиваться родителям детей с особенностями развития. Наталья Викторовна встретила меня с улыбкой на лице, с готовностью отвечала на трудные вопросы, после чего с гордостью провела небольшую экскурсию по помещению, где собираются «особые» ребята вместе с родителями и наставниками.

В домике «Особых ребят» сегодня тихо: для них наступили каникулы, которые продлятся до середины августа. Здесь две небольших комнаты: одна – для ребят, другая – для родителей. Стеллажи и все свободные поверхности уставлены творениями, с любовью созданными «особыми» руками. Плетеные корзины, которые в скором времени станут украшением любого интерьера, милые сувениры из дерева, ароматное мыло, сшитые вручную уютные салфеточки и полотенца – это только то, что заметно уже с порога. Но самое главное таится в глубине – труд, забота, сила и великая любовь взрослых, благодаря которым родилось это пространство надежды.

Проект «Особые ребята» рождался несмело, двигаясь робкими, очень маленькими шагами почти в никуда. У родителей «особых» детей не было никакого опыта в организации подобных объединений. Всё, что у них было, – опыт коррекционной школы, где учились их дети.

«Я – мама «особого» ребенка»

- Моей дочери 19 лет, и у нее умеренная умственная отсталость, – рассказывает Наталья Иванова. – Конечно, складывалось всё непросто. Женщин не учат быть мамами, тем более «особыми». Все такие мамы проходят стадию принятия. У меня есть старшая дочь, и я знаю, что такое нормотипичный ребенок. Диагноз младшей дочери я долго не принимала – даже тогда, когда Аня начала учиться в коррекционной школе в Санкт-Петербурге. Тяжело было признать, что у меня «особый» ребенок. Мне всё казалось, что еще немножко, и моя младшая дочь подтянется. Моей дочери, как и мне, постоянно нужна активность, но ее ровесники на детской площадке не хотели с ней общаться.

Я пряталась за работой, за своими родителями. Постепенно рассосались все друзья и подруги, потому что их детям тоже уже стало неинтересно контактировать с моей подрастающей дочерью. В какой-то момент я почувствовала себя в полном одиночестве. Это сейчас много специальной информации, но в тот момент, когда мой ребенок рос, известно было очень мало. Приходишь к врачу, а он говорит: посмотрим, что будет дальше. Можно было решить проблему сопутствующих диагнозов, но главный диагноз оставался сам по себе: как выросла, так выросла. 

Переломный момент начался, когда стало понятно, что ничего не изменится, что надо самостоятельно что-то предпринимать. Я стала уделять больше внимания тому, что происходит в коррекционной школе. И я увидела, что я не одна такая. Мне стали более понятны и близки «особые» дети, я начала общаться и дружить с их родителями. Любые мамы – идеалисты, и наши мамы до последнего считали, что их ребенок случайно оказался в этом классе, даже если он не говорит. 

Дочка подрастала, и мы на домашнем семейном совете приняли решение, что нужно что-то организовать в Гатчине. Эта тема развивается в Санкт-Петербурге, там есть специальные реабилитационные центры, но... Мы живем за Гатчиной, и я 12 лет ежедневно возила ребенка в Петербург, при этом ухитряясь работать в Гатчине. А вечером занималась с Аней уже сама, дома. Мы понимали, что так мы долго не протянем...

Методом проб и ошибок

- Когда мы познакомились с такими же родителями и начали собираться в Гатчине, мы даже не представляли, как именно будем действовать, – вспоминает Наталья Викторовна. – Нас было всего трое, и никакого плана действий у нас тогда и в помине не было. Было страшно до жути! Но мы поняли главное: это нужно только нам, и, если просто сидеть и мечтать, никто для нас ничего не сделает. Мы отправились в разные организации с просьбой о помощи, и нашлись те, кто пошел нам навстречу. В Доме реабилитационного проживания открылось дневное отделение, куда можно было приводить на занятия подростков с особенностями развития. Для таких же ребят начало работу направление для подготовки озеленителей в ГИЭФПТ. Всё это было здорово, но подходило не всем нашим детям, и мы решили проводить занятия для них сами.

За основу нашего родительского сообщества я взяла принципы коррекционной школы, где училась моя дочь. Один из них – усадить «особого» ребенка за стол, заинтересовать, чем-то занять его. Поверьте, это совсем не просто, но очень важно! Дети должны были усвоить первое и главное правило – услышать и сесть за стол.

Официально АНО «Особые ребята» была зарегистрирована в 2024 году, но всё началось гораздо раньше, в 2020–2021 году, сразу после пандемии ковида. Нас тогда было трое, и у нас были только девочки. Для начала мы стали учить их шить, буквально держать в руке иголку с ниткой.

Дети с такими тяжелыми диагнозами, как у нас, абсолютно не самостоятельны без взрослых. Им даже друг с другом трудно общаться. Наша задача была научить детей контактировать без взрослых. Они должны общаться, если не с помощью разговора, то хотя бы взглядом. К этому мы шли постепенно. Мы заводили детей в детскую комнату, давали задание, а сами из соседней наблюдали за ними.

Контакт между нашими ребятами начался примерно год спустя, когда они начали замечать, хоть как-то понимать друг друга и взаимодействовать. Сейчас очень приятно видеть, что не только мы, родители, друг друга поддерживаем, но и наши ребята помогают друг другу. Теперь это очень доброе сообщество, к которому, кстати, уже подтягиваются и нормотипичные ребята.

За эти годы наши дети научились строиться в пары и дисциплинированно передвигаться по улице, хоть и в сопровождении взрослого. Недавно одна из наших девочек сделала огромный прорыв – начала проходить стажировку в действующем швейном ателье. И это большой шаг к социализации!

Всё это вроде бы банальные вещи, но родителей «особых» детей этому не учат. Всё происходит методом проб и ошибок: мы не узнаем, что у нас получится, пока не попробуем. Каждый раз, по сути, мы изобретаем велосипед, даем пробовать детям, и они сами находят вариант, который им подходит. 

Учебный план

- Чтобы наши дети не остановились в развитии, их нужно постоянно тормошить и развивать, – говорит Наталья Иванова. – При этом им нужна именно полезная занятость. Наши дети могут быть полезны для общества, и мы находим, как и чем их занять. Мы двигаются по наитию. Постоянно пробуем то, что нам предлагают.

Со временем к занятиям рукоделием в наше расписание начали добавляться и другие. Огромную поддержку нам оказала и продолжает оказывать администрация Гатчинского округа. От гатчинского комитета по спорту и молодежной политике нам выделили специалиста по ЛФК и адаптивной физкультуре Алексея Окунева, который проводит занятия для наших ребят на базе лицея № 3. Коррекционные занятия также проводились в Центре детского творчества «Радуга», занимались дети и в бассейне «Волна». Потом в наше расписание добавились музыка и ритмика. 

Это помещение на улице Киргетова появилось у нас недавно. Мы называем его «наш домик». Мы уже выросли из него, но решаем проблему за счет множества других локаций, куда ребята ходят заниматься. Нас ждут в музеях, библиотеках и Университете третьего возраста. Мы занимаемся в творческом пространстве «Поток», в разных спортивных организациях и в семейном МФЦ. Наши ребята даже начали заниматься конькобежным спортом под чутким руководством тренера Александры Валуевой, которая дарит им уверенность в своих силах.

Прошлой осенью «Особые ребята» пришли в театральную студию «Контакт» при гатчинском Доме культуры. Руководитель студии Оксана Новикова создала для них отдельную группу, которую назвала «Солнечный зайчик». Почти сразу же начали делать спектакль с таким же названием.

- Родители с большим восторгом отнеслись к этому, – рассказывает Наталья Иванова. – Работа в театре помогает ребятам социализироваться и свободнее контактировать с другими людьми. Каждый шаг для них – это победа. Через игру они понемногу знакомятся с миром, становятся более активными, в том числе и в диалоге друг с другом. Не все наши дети хорошо говорят. Здесь с ними учат стихи и скороговорки, и ребята их не только повторяют, но даже складывают из них диалоги!

Ребята много репетировали, учили слова и отрабатывали слаженность движений, своими руками создавали реквизит, продумывали костюмы. Премьера «Солнечного зайчика» состоялась в театре-студии «За углом» в мае этого года. Эта постановка стала настоящим прорывом и важной вехой в развитии инклюзивного искусства региона.

Некоторые наши ребята приходят на дневное отделение в Дом реабилитационного проживания, оставаясь здесь с утра до вечера, как в детском саду. Для родителей это огромная поддержка, потому что наши ребята не могут оставаться одни. И здесь с ними постоянно занимаются именно в этом направлении. Так, например, наши ребята проходят здесь обучение клинингу. 

Со временем мы поняли, что проблема – не в отсутствии специалистов или специальных учреждений, а в системе. Мы собираемся в «нашем домике», объединяемся и выходим на все точки, где с нами занимаются специалисты. Но нам нужна теория, нужны знания, связанные с работой именно с такими тяжелыми детьми, как наши. Нам очень нужны профессионалы, которые помогли бы нам составить работающую программу занятий.

Я работаю!

- Мы готовы принимать в наше сообщество все семьи с «особыми» ребятами, – говорит Наталья Викторовна. – К нам приходят дети, начиная с шести лет, для которых мы проводим занятия и праздники. Но главная наша целевая аудитория – подростки и молодые люди от 15 до 30 лет. Проблема в том, что это самая уязвимая в социальном плане категория: если государство поддерживает семьи с такими детьми до 18 лет, то потом они буквально теряются. Существующие специализированные учебные заведения подходят далеко не всем «особым» людям с тяжелыми диагнозами. 

Когда такие дети выходят из коррекционной школы, за ними просто закрывается дверь. Они запираются дома вместе с родителями. И наша главная задача – их социализация, так называемая «бесшовная» интеграция в общество. Для таких семей важно преодолеть себя и сделать первый шаг вовне, в социум, чтобы их ребенок мог продолжать свою жизнь. 

Когда мы начинали, мы пытались понять, как нам всё это организовать. На помощь к нам пришел Гатчинский Центр занятости населения, за что им огромная благодарность! Я оформила статус индивидуального предпринимателя, и мы начали трудоустраивать ребят к себе. И это стало огромным трамплином и для детей, и для родителей, подталкивающим к тому, чтобы повзрослевший ребенок вышел из дома.

К сожалению, многие родители сдаются, отказываются от работы и общения, будучи вынужденными сидеть дома с уже взрослыми детьми. А в случае трудоустройства у их детей появляются обязанности: человек работает, а значит, он обязан утром прийти сюда, сделать всё, что положено, и только вечером уйти домой. И неважно, в чем будет заключаться эта «работа»: в занятиях спортом, творчеством, музыкой или рукоделием. Главное – он на работе! И самое приятное, что за эту работу ребятам выплачивают официальную зарплату. Родители, в свою очередь, тоже могут работать. В настоящее время у нас занимаются 25 «особых» ребят от 18 до 20 лет, и четырнадцать из них трудоустроены.

Примите «особый» заказ!

Для «Особых ребят» каждый проект – это не просто задача, а возможность сделать что-то настоящее. Им важно знать, что их работа – часть большого доброго дела. Вот уже второй год подростки сортируют «Крышечки ДоброТЫ» в больших объемах, и им очень нравится это занятие!

Ребята активно участвуют в отправке посылок нашим бойцам на СВО. Своими руками они готовят ароматное мыло и брелоки для ключей, пакуют сладкие наборы и самодельные открытки с искренними пожеланиями солдатам. 

А еще «особые» ребята выполняют настоящие заказы, изготавливая большие кашпо из искусственного ротанга. Они ежедневно практикуются, осваивают разные техники плетения, пробуют, ошибаются и исправляют ошибки, помогая друг другу. И заказчикам их изделия очень нравятся!

Недавно ребята взялись за еще один большой заказ – изготовить сувениры к Дню рыбака для жителей деревни Островцы Псковской области. И вскоре несколько коробок с сувенирами отправились туда, где их так ждали. Теперь эти сделанные с душой вещи порадуют жителей и гостей Островцов и напомнят, сколько старания и тепла вложено в каждую деталь.

- Если у вас есть идеи, проекты или заказы – свяжитесь с нами, мы готовы взяться за дело со всей серьезностью и ответственностью, – говорит Наталья Иванова. – Мы открыты для сотрудничества, новых союзов и партнерства и с радостью ждем новых предложений!

Случилась жизнь! 

- За эти годы я ничего не потеряла, – признается Наталья Викторовна. – Я только приобретаю и, соответственно, помогаю другим ребятам и их родителям, оказавшимся в такой же ситуации. Наша главная цель – социальная адаптация и трудовая интеграция наших детей. Иными словами, мы хотим, чтобы наши «особые» дети остались жить в социуме, причем у себя, на своей территории. Мне важно научить моего ребенка жить дома, чтобы он был сепарирован от меня. Мне надо научить его работать. 

Что это дает нашим детям? За эти годы они повзрослели, потому что мы стараемся относиться к ним как к взрослым. У них появились друзья, и они общаются между собой, заботятся друг о друге. Они ходят на работу и чувствуют себя нужными. У наших детей есть настоящая, реальная жизнь – такая же, как и у обычных людей. И улыбки на лицах наших детей говорят о том, что всё, что мы делаем, не напрасно.

У нас, родителей, в свою очередь, появилось чувство свободы и легкости на душе от того, что ребенок чем-то занят. Но главное, у нас есть понимание, что мы – не одни в этом мире. 

Что дает мне силы? Я никогда не понимала этого вопроса. Я живу! Я делаю то, что мне кажется нужным, и то, что я могу сделать. Силы, наверное, дает мне мой ребенок, который с утра проснулся и улыбнулся мне. Ане всего девятнадцать, и я понимаю, что улыбка на ее лице может быть последней, если мы никуда не пойдем. Силы дают улыбки других ребят, которые часто приходят к нам даже раньше положенного времени. Дает силы и энергия, идущая от всех, кто заинтересован в нашей деятельности и помогает нам. Силы дает то, что у нас растет большое и крепкое сообщество.

Ближе познакомиться с деятельности этого сообщества и связаться с его представителями можно на странице во «ВКонтакте» «Особые ребята» (https://vk.ru/osobyerebjata).

Юлия Лысанюк