«Особый» ребенок, меняющий мир

Вадим живет в поселке Сиверский с мамой и бабушкой. У него серьезный диагноз – детский церебральный паралич. А еще у него – жизнерадостный характер, очень живой ум и огромный интерес к окружающему миру. Да, он – «особый» ребенок, но и мама у него особенная, и бабушка тоже. Все годы его жизни эти две женщины не опускают руки и делают все возможное, чтобы Вадим не только мог правильно развиваться, но и не терял связи с миром и со своими ровесниками.

***

Рождение «особого» ребенка — это всегда серьезное испытание для родственников и близких людей, но почему-то, как выясняется, особенно сложно это дается папам.

– Мы живем втроем с моей мамой, Диной Федоровной Петровой, – рассказывает Наталья Александровна. – С мужем разошлись, когда Вадиму исполнилось всего два месяца, сразу после того, как он узнал, что у сына детский церебральный паралич. Увы, обычно так бывает…

Самое плохое то, что он совершенно не помогает ребенку. Вадиму почти одиннадцать лет, и за все эти годы папа ни разу не видел своего сына, ни разу к нему не приходил. Мне приходится добиваться алиментов – папа Вадика не платил нам ни копейки с 2012 года. Накопился большой долг, и мы не знаем, где и как добиться правды. Уже и уголовное дело было заведено на него, но освободили буквально из зала суда – попал под амнистию…

А сейчас… Его пытаются искать судебные приставы, но почему-то найти не могут. А что его искать? Он живет здесь, рядом, в доме напротив, как и его мать, бабушка Вадима, которая тоже ни разу к нему не зашла… Я обращалась и в прокуратуру с жалобой на бездействие приставов. Когда я им сама сказала, что он сидит здесь, во дворе, с компанией, вроде бы что-то зашевелилось…

По сути, мы можем рассчитывать только на себя – я и моя мама. Работать я не могу, приходится все время находиться с сыном. Маме – 75 лет, она работает в школе в Санкт-Петербурге, каждый день ездит туда на работу. Она – наш ангел-хранитель, наша главная поддержка и опора. Без нее мы пропали бы…

***

Детский церебральный паралич – это не просто серьезное заболевание. Это необходимость в непрерывном процессе реабилитации, по сути, это – образ жизни, постоянные процедуры и постоянная работа с телом.

Вадим не может ходить, потому что к его ДЦП добавился подвывих тазобедренного сустава. С трехлетнего возраста мальчик занимается в реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями «Дарина» в Гатчине. Ему очень нравится бывать там, ведь он не только проходит курс реабилитации, но и может общаться с другими детьми, занимается изотерапией и другими интересными вещами.

– Преподаватели в «Дарине» замечательно относятся к детям и делают все для того, чтобы им хотелось там заниматься, – говорит Наталья Александровна. – Огромное спасибо всем специалистам, которые нам помогают, – директору «Дарины», очень душевному, замечательному человеку Ольге Максимихиной, ее заместителю Ольге Тимофеевой, которая никогда нас не забывает, постоянно предлагая интересные поездки и открывая новые возможности. Мы очень благодарны нашему невропатологу Елене Лозовской и преподавателю ЛФК Альбине Афанасьевой. Благодаря им, мы проходим курсы массажа, гимнастики, занимаемся на таких нужных для нас аппаратах, как тренажер Гросса, костюм «Адели», вертикализатор…

***

Так называемые технические средства реабилитации играют огромную роль в жизни детей, страдающих ДЦП.

Их много, у каждого такого приспособления свое назначение в зависимости от проблемы и поставленных задач. Они выполняют как ортопедические, так и нагрузочные функции, позволяя вырабатывать мышечную память.

Совсем недавно в семье Антоненко появился очень важный для Вадика аппарат – вертикализатор, предмет очень дорогой и для обычной семьи практически недоступный. Появился, благодаря закону «О дополнительных мерах социальной поддержки инвалидов в Ленинградской области» за счет средств областного бюджета.

– На вертикализаторе мы начали заниматься в «Дарине», – рассказывает Наталья Александровна. – Смысл этих занятий в том, что, стоя в вертикализаторе, ребенок привыкает к правильному положению туловища. Этот аппарат не только помогает поддерживать тело в вертикальном положении, но и тренирует мышцы, лечит, выравнивает осанку.

Вертикализатор в нашу индивидуальную программу реабилитации (ИПР) нам посоветовали вписать специалисты «Дарины». Ортопед выписала назначение, и мы сразу же подали документы в комитет социальной защиты.

Вскоре нашелся подходящий для нас аппарат, очень хороший, итальянский. Совсем недавно нам привезли его из Петербурга. Вместе с вертикализатором приехал и врач. Приспособление это довольно сложное, и врач настраивал его очень долго – около двух часов. Важно было тщательно выверить все его параметры, примеряясь к каждому суставу. Этот аппарат полностью выравнивает осанку Вадима. Самое главное сейчас – сын может стоять. Вертикализатор оборудован столом, и ребенок стоя может заниматься, принимать пищу.

В индивидуальную программу реабилитации Вадима вписали еще одно нужное приспособление – специальный трехколесный велосипед для детей с ДЦП. Для ребенка это и лечение, и тренажер, и удовольствие. Такой велосипед можно использовать и стационарно – зимой или в плохую погоду.

– И все-таки очень хочется, чтобы Вадим ходил, – вздыхает Наталья Александровна. – Операция по исправлению подвывиха тазобедренного сустава возможна, и в России ее делают. Но у нас, увы, дети после операции должны лежать в гипсе год, а нам нельзя – мышцы и так очень слабые, могут полностью атрофироваться. Такую операцию могут сделать в Германии, и ребенок будет находиться в гипсе всего месяц. Только вот стоит она там около миллиона рублей…

***

Вадим Антоненко учится в четвертом классе Сиверской школы №3. Учится хорошо, и учительница его очень хвалит.

Вот только русский язык хромает, потому что Вадик неважно пишет (ему это гораздо легче делать на компьютере), но грамотность очень хорошая.

– Обучение у нас с первого класса проходило на дому, – говорит Наталья Александровна. – Но директор школы, Ольга Анатольевна Воропаева, предложила посещать класс, чтобы Вадим мог общаться с другими детьми, социализироваться. В школу мы начали ходить во втором классе. Поначалу очень осторожно, редко – один-два раза в месяц. В третьем классе начали проводить в школе уже два дня в неделю. В остальные дни к нам на дом приходит заниматься с Вадимом его учительница – Нелли Петровна Нуриева.

– Учительница у нас просто замечательная, и класс принял Вадима очень хорошо, просто до слез… Когда мы пришли в школу в первый раз, был урок труда. Но вот урок начался, дети познакомились с Вадимом, стали делать поделки. Никто на нас не оглядывался, не засматривался… Одна девочка, получив оценку за свою поделку, решила подарить ее Вадиму. Увидев это, весь класс тоже подарил ему все свои поделки. А потом началось: «А Вадим кому подарит свою поделку?!». Решили, что он подарит ее всему классу, и она будет общей…

После урока ребята окружили моего сына, стали расспрашивать, приглашать в гости, на день рождения… И теперь, когда Вадим приходит, в классе начинается настоящий праздник! Его окружают, теребят, забирают от меня вместе с коляской, на переменке все время играют с ним. Думаю, это большая работа и учителя, который ведет этот класс, и родителей, которые объясняют своим детям какие-то очень важные вещи…

***

29 августа Вадиму Антоненко исполнится одиннадцать лет. Одиннадцатилетний мальчик весит немало, и с каждым годом будет весить еще больше. Наталья Александровна пока справляется, вынося его со второго этажа «хрущевки» вниз, к машине, где хранится коляска. Пока…

Не так давно мама начала хлопотать об обустройстве пандуса со своего второго этажа к выходу из подъезда. Нашлась строительная фирма, которая была готова заняться этим, но МУП ЖКХ «Сиверский», от которого требовалось разрешение на строительство пандуса, выдвинул условие: по закону необходимо собрать подписи о согласии у всех соседей по подъезду – до пятого этажа…

– Речь шла о рельсовом складном пандусе, – говорит Наталья Александровна. – Он бы никому не мешал. Но кто-то не захотел дать свое согласие… В общем, ничего пока у нас не получилось.

***

Люди бывают очень разные. Соседи – тоже люди, и поэтому они тоже бывают разные.

Кто-то считает, что ему может помешать складной пандус со второго этажа на первый. А кто-то с детства приучает своих детей спешить на выручку в трудную минуту к тем, кому это очень нужно – как, например, папа очень большого семейства, живущего на первом этаже в подъезде, где живет Вадик Антоненко. – В этой семье десятеро детей, и их папа, Анатолий Рэбо, воспитывает их в одиночку, – говорит Наталья Александровна. – Ребята всегда готовы помочь нам – поднять Вадика на этаж, поднести сумки, посидеть с ним в машине, когда я в магазине…

***

Нам нужно сделать фотографию для газеты. Наталья Александровна выносит из комнаты Вадима, усаживает его поудобнее в кресло. Вадик смешливый, с озорными глазами. Глядя на меня, он улыбается, прямо светится весь…

– Говорят, ты любишь фотографироваться?

– Да, только я не могу говорить, когда улыбаюсь!

– О! Я ведь тоже это не очень умею, да и никто, наверное, по-настоящему этого не умеет!

Вадик звонко хохочет, и мы вместе с ним выбираем один из снимков на фотоаппарате для публикации…

***

Так называемые «особые люди» очень нуждаются во внимании и помощи других людей. Но и мы – «другие люди» – нуждаемся в них не меньше, а может быть, даже больше, чем они в нас.

Говорят, что соль жизни можно понять лишь через пережитую боль. Но если сам не пережил такую боль, то просто необходимо принять эту «соль жизни» из рук другого. Вместе с ее «побочными эффектами» – любовью, добротой, милосердием.

Вадику Антоненко всего десять лет, но он уже немножко изменил мир вокруг себя. По крайней мере, с сердцами нескольких десятков сиверских ребятишек наверняка уже произошло что-то очень хорошее. Может быть, пока это не очень заметно, но обязательно принесет свои плоды в будущем…